Hoy siento la necesidad de ponerme personal. ¡Si! De contarles una historia de mi “habitante. De una odiosa que vive conmigo desde hace muchos años. Nadie la invitó. Llegó y se quedó. Como llevamos varios meses conectando en las redes y ya los siento como familia, merecen conocer esta parte de la historia. Hoy Misma les habla de “la habitante que no quieres”.
Desde hace ya 20 años fui diagnosticada con Endometriosis, condición que afecta 1 de cada 10 mujeres en edad reproductiva, alrededor del mundo. Para nosotras en los últimos años la endometriosis es un tema bastante común. Y es que cada vez son más las diagnosticadas. No porque antes no existiera, sino porque ahora se conoce más sobre ella y es más fácil de diagnosticar.
Brevemente identifiquemos a “la habitante”, la endometriosis surge cuando el tejido del endometrio comienza a crecer en otros puntos del cuerpo: ovarios, intestino, vejiga, trompas de falopio, pulmones, riñones… Hasta en la piel. Los síntomas incluyen: dolor, por lo general en el abdomen, la espalda baja o áreas pélvicas, infertilidad, menstruaciones fuertes y calambres menstruales dolorosos. Algunas mujeres, no tienen ningún síntoma, en cuyo caso tener problemas para quedar embarazada puede ser la primera señal. No se conoce la causa de la endometriosis, aunque muchos estudios han detectado hasta factores genéticos. La cirugía, por lo general una laparoscopía, es hoy la única forma de estar seguro de que tienes o no endometriosis. ¿Y lo peor? No tiene cura. Aunque existen tratamientos y métodos que alivian los síntomas y mejoran la calidad de vida. La realidad es que una vez la endometriosis se aloja en tu cuerpo, se queda de por vida. Por eso es “la habitante que no quieres”.
Cuando yo era adolescente no se conocía nada de endometriosis. Siempre se nos veía como si teníamos dolor y no se podía ir a la escuela éramos una “changas”, “flojas”. Los médicos te decían que “cuando te cases se va a quitar”. ¡Como si el tener marido y tener relaciones sexuales te fuera a quitar el dolor! O peor, como si tener un bebé, te estira por dentro y se te abre no sé qué y se te va a quitar. ¡Chorro de ignorantes! Precisamente el problema mayor era que no podías concebir porque la endometriosis en la mayoría de las mujeres causa infertilidad.
Por años las que sufren de esta condición han tenido que aguantar la crítica, la burla y el menosprecio de familiares, esposos, amigos, compañeros de trabajo… ¿Y lo peor? Profesionales de la salud. ¿Sí? No hay peor cosa que ir donde un médico y que rompa a torcerte la boca y a virarte los ojos cuando hablas de un dolor que es real. Muy pocas personas realmente entienden que el dolor es incapacitante. Mucho menos, que existen mujeres que vivimos con dolor 24/7 y que, a pesar de eso, seguimos adelante con lo que queda de nuestras vidas. La endometriosis afecta el desempeño de muchas de nosotras y nuestra calidad de vida. Nos sentimos miserables. Literalmente miserables. Es una condición que, aunque no te mata (por sí sola) te drena y te hace sentir horrible.
Hoy, aunque hemos adelantado mucho, me atrevo a indicar que nos falta camino por recorrer en la investigación y la cura de esta condición que afecta millones de mujeres y sus familias en el mundo. Óyeme bien, la endometriosis JODE vidas, familias, matrimonios y a una comunidad completa. Porque cuando alguien de la familia tiene endometriosis toda la familia la tiene indirectamente. Todos se ven afectados en muchos aspectos. Nunca voy a olvidar un esposo que valientemente acompañó a su compañera a un grupo de apoyo para Pacientes de Endometriosis y él se presentó diciendo “Yo soy Carlos y ella es mi esposa Laura y nosotros tenemos endometriosis”. Aquellas palabras nos hicieron ponernos de pie a todas. Porque era cierto. Él también tenía endometriosis porque sufría con su pareja los embates de esta condición. Hace falta educación y detección temprana con nuestras jóvenes y adolescentes. La detección temprana puede salvar una vida, puede salvar un órgano vital del cuerpo de una mujer, puede prevenir la infertilidad.
Mi muy humilde resumen de mas de 20 años de ser diagnosticada: esto está cabròn. El dolor pélvico 24/7 es frustrante por demás. Cuatro cirugías, tres tratamientos hormonales con muchos efectos secundarios, no han logrado que esta compañera alojada en mi cuerpo haga tan siquiera el intento de irse y dejarme vivir en paz. Hago de cada día lo mejor. He tenido que aprender a ser fuerte y a vivir con ella. Pero jamás voy a aceptarla y a decirle que se quede en mi cuerpo. Viviremos en guerra por siempre. Me prepararé cada día para vencerla, algunas veces con mucha fuerza y empuje:; otras… con lágrimas en los ojos y el alma hecha pedazos.
Mil gracias a todo mi sistema de apoyo por estos años: mi familia, amigos, compañeros de trabajo y amigas que he conocido en la batalla. Si conoces una endoguerrera exprèsale tu cariño y admiración siempre. Ella lo necesita.
Este mes de marzo es el mes de alerta mundial de endometriosis y el 31 de marzo de 2017, muchas mujeres, familiares y amigos salen a la calle vistiendo de color amarillo en señal de apoyo y alerta para la prevención de esta condición. Este año conecta con nosotras. Viste de color amarillo o usa un distintivo en apoyo. Compártelo con tus amigos y familiares y ayúdanos a ser voz. Si nos envías una foto a nuestra página de Facebook (la posteas o por inbox) la estaremos publicando. Queremos hacer ruido y que el mundo sepa que esta es la “habitante” con la que no queremos vivir.
Apoyarnos y ser voz los unos por los otros es conectar.
Un abrazo a todas mis “endoguerreras”,
Misma
Para grupos de apoyo e información adicional en Puerto Rico:
*Fundación Puertorriqueña de Pacientes con Endometriosis
*Artículo porIdhaliz Flores Caldera: Dolores Incomprendidos” :